11/05/2014

Mulheres com deficiência física falam das delícias e desafios da maternidade

Margarida e o filho Raphael, que sempre adorou a carona na cadeira de rodas
Margarida tem muitas dificuldades para conseguir táxis e não consegue frequentar as reuniões de pais no colégio de Raphael. Fernanda já foi questionada sobre o motivo de ainda não ter se aposentado por invalidez. Tatiana demorou, mas se acostumou e agora ressignifica os olhares condolentes. Quando você estiver lendo essa reportagem, todo o otimismo de mercado, as expectativas para o aumento de vendas e os prospectos de faturamento já serão notícias datadas. O Dia das Mães já bate à porta. E diferentemente das flores de supermercado – clássico presente dos atrasados e distraídos –, o que nunca envelhece são as homenagens. As mulheres que o Pampulha homenageia nesta edição têm em comum muito além do fato de possuírem fatores limitantes de locomoção: são mães. Elas superam várias vezes ao dia a descrença, o preconceito, a falta de infra-estrutura da cidade e a labuta árdua e encantadora que é educar uma criança.

Por mais que a discriminação já devesse ser flor murcha há tempos, ela ainda desabrocha. Mesmo num país com mais de 13 milhões de deficientes físicos (dados do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística), estranhamento e mitos rondam duplamente quando a questão é maternidade. Pouquíssimo abordado, o tema causa desconforto até entre a classe médica, que muitas vezes desaconselha erroneamente a gravidez para mulheres em cadeiras de rodas. Entre a sociedade, também é quase esquecido o fato de que a mulher portadora de deficiência continua fértil e totalmente capaz de levar uma vida sexual ativa, como se a limitação motora representasse necessariamente uma disfunção sexual.

“O que eu percebo é que existe muita falta de informação”, conta a servidora pública Fernanda Maciel, 34, que, no Dia das Mães do ano passado, recebeu de presente o pequeno Tomás. “Alguns termos guardam muitos significados. Já me perguntaram por que eu não me aposentei por invalidez. Nós somos ensinados a pensar que os deficientes não deveriam viver igual a todo mundo e isso nutriu o preconceito enorme que existe. Muitas vezes a muleta salta aos olhos antes de mim, mas a deficiência é apenas mais uma das minhas características. Antes de tudo, eu sou mulher”, explica Fernanda.

A propósito do preconceito contido na pergunta e no termo, Fernanda retrucou afirmando que nunca deixou de ser válida, a despeito do que as suas bengalas canadenses possam dar a entender aos mais desavisados. Ela precisa do apoio desde os 21 anos, por conta de uma lesão medular que provocou redução de força e sensibilidade nos membros inferiores, e não esconde o medo que precedeu a superação. “Durante muito tempo, duvidei que fosse possível engravidar e segurar meu filho no colo por causa da muleta. Mas logo descobri que a maternidade é mais que isso – tem outras possibilidades de contato que não as tradicionalmente conhecidas. Sempre quis passar pela experiência de ser mãe, mas na hora foi uma aposta – tive que adaptar tudo dentro de casa e até dentro do contexto familiar. Fiz tudo pra que eu tivesse a maior autonomia possível. Prefiro fazer sozinha, mas em alguns momentos não consigo. Fico feliz, porque até quem não tem deficiência tem seus limites”.

Diferentes iguais

Elas trocam fraldas, dão banho, bronca e carinho, amamentam, levam e buscam na escola. Todo dia elas fazem tudo sempre igual, e querem ser vistas como semelhantes – mas para tanto precisam de reconhecimento. Belo Horizonte não possui nenhum centro de referência para a mulher com deficiência e é apenas a quinta capital em ruas adaptadas para os usuários de cadeiras de rodas: menos de 10% das vias possuem rampas. “Aqui onde estou morando, por exemplo, não consigo ir ao supermercado”, conta a servidora do Judiciário Federal Margarida Lages, moradora da Vila da Serra. “Muito morro complica. Tive que aprender a dirigir, mas ainda existe a grande dificuldade que é colocar e tirar a cadeira do carro”, explica Margarida, 47, que desde 97 pilota uma cadeira motorizada, em decorrência da atrofia muscular espinhal – doença degenerativa congênita que atinge toda a sua parte neurotransmissora e prejudica, principalmente, os movimentos abaixo da cintura.

“Andar na rua é bem difícil: os passeios ainda não são todos adaptados, existem muitos degraus e calçadas esburacadas. Não existem muitos táxis acessíveis e o transporte público não funciona bem: são poucos ônibus com elevador e muitos não funcionam, ainda mais quando eles param em locais inclinados. Esses dias desmarquei uma consulta do meu filho porque o hospital não tinha acesso. Nem a escola dele tem rampas de acesso. Quero ser uma mãe mais participativa e não consigo”, lamenta Margarida sobre o colégio em que Raphael, 13, estuda por estar mais perto de casa.

“As dificuldades de acessibilidade são inúmeras”, concorda Fernanda. “Onde vou sempre procuro instâncias adequadas para tornar o ambiente possível e acessível. Muitos lugares se esquecem da diversidade e da minoria”, comenta Fernanda, que trocaria toda compaixão por melhores condições. “Não precisamos de pena, nem que nos vitimizem nem que nos desvalorizem. A deficiência não muda quase nada em minha vida, ela só me limita fisicamente. Vivo a maternidade da mesma maneira que todas as mulheres vivem. Acho até bacana que a criança filha de mãe com deficiência vai mais tarde lidar com a diferença de forma muito natural, que é a forma ideal que a sociedade deveria nos enxergar. Nós passamos por tudo que todo mundo passa, igualzinho”.

Determinadas, independentes e incansáveis, essas mães compartilham, acima de tudo, a vontade de que a vida pare de ser reduzida à deficiência.

“Eu nunca fui dependente. É claro que existem frustrações e desafios, mas quem não tem? O sentimento de ter a responsabilidade sobre o bem-estar de alguém é muito bacana e compensa tudo. A cumplicidade que nós construimos também ajuda muito. Outras mães sempre se impressionaram com o modo como ele me obedecia só com o olhar”, comenta Margarida, solteira, que contou com ajuda de empregadas domésticas para criar Raphael até que ele fizesse 10 anos. “Elas ajudavam com a casa e eu cuidava do meu filho. Para a minha surpresa e de todo mundo, eu dei conta de tudo. Ele adorava a cadeira de rodas e até dormia com o balanço. Sempre adorou a carona”, brinca a mãe, que batalhou por Raphael antes mesmo da concepção em luta travada com seus ovários policísticos. “Foi difícil e a preparação de tudo deu trabalho, mas hoje não imagino mais a minha vida sem esse serzinho”.

“Tem que olhar no olho”

“Me considero uma mãe que se transforma e se descobre todos os dias. Sou muito ligada, muito dinâmica, muito eu e antes me preocupava onde caberia um filho nesse caminho. Mas sempre quis ter um pedacinho de mim. Já tinha um livro e queria plantar a árvore na companhia do meu filho. Antes que passasse a oportunidade e o desejo, engravidei”, conta a paulista Tatiana Rolim, que a cada par de minutos pede licença da entrevista para trocar fraldas ou retribuir beijos.

Ela é mãe de Maria Eduarda, de 3 anos e meio, psicóloga e autora dos livros “Meu Andar Sobre Rodas” (2008) e “Maria de Rodas – Delícias e Desafios na Maternidade de Mulheres Cadeirantes”. Sua terceira publicação já está a caminho, lançando luz sobre direitos dos deficientes físicos no mercado de trabalho. Embaixadora da inclusão, Tatiana roda o Brasil com palestras que comentam sobre o Seguro DPVAT, que indeniza feridos em acidentes de trânsito e sobre outras situações que podem prevenir complicações em gestantes com deficiências.

Entre o acidente que a privou de andar e a gravidez, no entanto, Tatiana também teve um longo percurso de aceitação e adaptação. “Qualquer olhar me doía, eu só percebia dó. Depois fui me acostumando e me redescobrindo, até que achei um olhar de paixão e recomecei tudo. Vi que, de novo, eu podia tudo”, lembra, sobre o momento quando conheceu o pai de sua filha, hoje, seu ex-marido.

Em comum entre Tatiana e Margarida Lages (a mãe do pequeno Raphael) há, ainda, o fato de criarem as crianças sozinhas. Elas dão olé em todas as expectativas e atropelam quem duvida. “O que eu menos queria era que a minha filha tivesse um pai ausente. Mas a nossa luta é pra que ninguém duvide do que somos capazes. A gente quer contribuir pra que as pessoas acreditem, apostem e invistam na possibilidade de felicidade. Tive a sorte que desde cedinho a Maria Eduarda já entendia os meus olhares e comandos de voz. Olhar no olho é fundamental”, desabafa Tatiana, enquanto Margarida comenta que a ausência do parceiro foi uma questão que ela sempre tirou de letra. “Eu trabalho em casa, então sempre pude dar toda a assistência que o Raphael precisa. Sem ninguém é muito difícil, mas eu tinha as meninas que me ajudavam em casa e confiava muito em mim mesma: sempre fiz tudo normalmente. Desde pequeno, ele sempre me entendeu e obedeceu, mesmo que de longe, só trocando olhares. Agora que ele já está maior, nós já até fizemos um cruzeiro juntos, só nós dois”, conta a funcionária pública.

E questionadas sobre o maior presente que poderiam ganhar neste domingo, as mães são novamente unânimes. Margarida ataca de coruja e defende que Raphael já é a coisa mais fofa que existe e Tatiana conta sobre os momentos impagáveis. “Tô aqui conversando com você e do nada ganho um beijo. Ela passou, beijou e soltou ‘eu te amo’. Agora ela está ali sentada desenhando coisas ininteligíveis e lindas e inventando uma música. No fim, isso é o que importa”.


Fonte: Pampulha e Blog Turismo Adaptado
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