Com avanços na medicina, pessoas com Síndrome de Down já chegam à 3ª idade
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Expectativa de vida de
pessoas com Down deve se equiparar a médio prazo com a da população normal, que
é de 76 anos no Brasil
Síndrome de Down: com advento das cirurgias cardíacas, vacinação, diagnóstico e inclusão, houve um aumento da expectativa de vida para em torno dos 65 anos (Barcroft Media/Getty Images) |
São Paulo — Quando
Isabel Bacicurinski nasceu, no início da década de 1970, a expectativa de vida
de uma pessoa com síndrome de Down era de cerca de 20 anos. Hoje, aos 48 anos,
ela tem a real possibilidade de chegar à terceira idade. Estudos internacionais
apontam que, nos últimos 40 anos, a expectativa de vida para essas pessoas
cresceu ao menos 3,75 vezes e deve, no futuro, se igualar à da população em
geral. No Brasil,
segundo o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE),
a expectativa de vida ao nascer é de 76 anos.
Vários fatores
contribuíram para o aumento da longevidade das pessoas com síndrome de Down.
“Na década de 1920, a expectativa de vida era em torno de 9 anos. Com o advento
das cirurgias cardíacas, vacinação, diagnóstico e inclusão, houve um aumento da
expectativa de vida para em torno dos 65 anos.
Um estudo mostrou um paciente
com 77 anos”, diz a geriatra Ana Thereza Schneider, integrante da Sociedade
Brasileira de Geriatria e Gerontologia (SBGG).
No passado, apenas os
pediatras faziam o atendimento dos pacientes com a síndrome e, durante muitos
anos, a longevidade não foi um tema abordado com os pais de crianças com Down.
Agora, os geriatras estão sendo cada vez mais procurados por essa população e
há projetos que focam o envelhecimento saudável de pessoas com síndrome de
Down.
É o caso de um grupo de
60 membros da Associação para Profissionalização, Orientação, Integração do
Excepcional (Apoie), que, desde março, está sendo acompanhado por um geriatra
em uma iniciativa do Projeto Serendipidade, ONG com foco em inclusão.
Eles praticam atividades
físicas, recebem orientações para ter uma alimentação saudável e fazem exames
para acompanhamento de doenças crônicas. O objetivo da iniciativa, segundo o
leiloeiro Henri Zylberstajn, de 39 anos, fundador do Projeto Serendipidade não
é apenas oferecer qualidade de vida para os adultos, mas obter informações
sobre o envelhecimento deles e utilizá-las em pesquisas sobre o tema no futuro.
O projeto-piloto deve
durar um ano. “Queremos conversar com profissionais em formação para mostrar
que existem caminhos e uma necessidade de mercado. Com o envelhecimento precoce
e a longevidade dessa população, isso se faz necessário”, diz.
Segundo parentes de pessoas
com a síndrome, a longevidade não era uma questão central. “Minha filha nasceu
cardiopata e a gente tinha de cuidar do coração, levar para a fisioterapia e
terapia ocupacional. Tudo o que me indicaram, fui fazer. A questão da
longevidade ficou mais para a frente”, lembra a professora aposentada Maria
Lúcia da Silva, de 61 anos, mãe de Maria Elisa do Lago, de 32. Segundo Maria
Lúcia, a filha gosta de dançar e fazer atividades físicas. Também canta e é uma
pessoa sociável. “Ela tem qualidade de vida muito maior do que outras pessoas.
Acredito que Maria Elisa vai longe.”
Possibilidades
Geriatra do Hospital
Israelita Albert Einstein e do Hospital das Clínicas de São Paulo, Marcelo
Altona está fazendo o monitoramento do grupo atendido pelo projeto. “Estamos
assistindo ao envelhecimento das pessoas com a síndrome de Down e isso acende
uma lâmpada de possibilidades. Nosso objetivo é oferecer um melhor
envelhecimento e acabar com a crença de que não é possível alcançar
benefícios.”
Segundo ele, sintomas da
velhice que costumam aparecer após os 50 anos na população geral, como a perda
de massa muscular e de memória, podem começar a surgir a partir dos 20 anos em
quem tem a síndrome. “Nosso objetivo é desenvolver uma massa crítica para
formar os familiares para a busca da qualidade de vida, bons hábitos de
alimentação, atividade física e controle de doenças crônicas que podem surgir
durante o envelhecimento. Fazer o mesmo cuidado que temos com os idosos
típicos”, explica Altona.
Os participantes também
estão realizando exames para monitorar condições de saúde. “Todo o nosso
arsenal diagnóstico está disponível, como exames de ressonância e tomografia. A
causa nos sensibilizou porque tem relação com inclusão social e melhorar a vida
das pessoas”, diz Charles Ghelfond, diretor-presidente do Ghelfond Medicina
Diagnóstica.
Apoio familiar
O engenheiro Bernardo
Bacicurinski, de 62 anos, acompanhou as conquistas da irmã Isabel em um período
em que as pessoas não acreditavam no potencial de quem tem síndrome de Down.
“Na época acreditava-se que não tinha expectativa de nada e é um pensamento
errado, porque eles têm capacidade de aprender e fazem atividades com dedicação
e responsabilidade”, diz o engenheiro. “Minha irmã cuida das coisas dela, senta
para jantar comigo, comenta coisas que viu na TV e as notícias que escuta. Tem
uma visão de vida muito grande.”
A costureira Shirley
Descrove, de 66 anos, nunca se preocupou com as questões relacionadas ao
envelhecimento da filha Marina Descrove de Oliveira, de 33 anos, que também tem
a síndrome. “Foquei mais em cuidar dela, mas é importante para a gente ficar
sabendo como cuidar disso. A família não está preparada”, diz Shirley.
Alguns pacientes
apresentam sinais de envelhecimento precoce nessa faixa etária. Segundo
Shirley, Marina faz todas as suas atividades com disposição. “Ela não pode
fazer movimentos bruscos, mas adora dançar, gosta muito de academia. Lá, só
queria fazer zumba. Faz colchas. Só o rosto dela está começando a ficar
enrugadinho.”
Presidente da Federação
Brasileira das Associações de Síndrome de Down, Antonio Carlos Sestaro diz que
a população com a trissomia do 21 é de 350 mil a 400 mil pessoas no País. O
IBGE não tem dados sobre esse grupo. Ele diz que o atendimento especializado ao
longo do envelhecimento é fundamental. “Nossa preocupação maior com a
longevidade é o Alzheimer. Estamos acompanhando pesquisas no mundo e quase 50%
das pessoas com síndrome de Down podem desenvolver o Alzheimer com mais de 50
anos.”
Para a assistente social
voluntária da Apoie Sonia Monken, o projeto focado no envelhecimento é
importante não só para os pacientes, mas para a família. “O grande problema
hoje é com relação a imaginar que essa pessoa está envelhecendo em um grupo que
está muito velho, como os pais dela. Quando a gente trabalha com longevidade,
trabalha no paciente e na família
Fonte: Exame
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