Senado aprova Dia Nacional da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal

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 A AME é uma doença degenerativa ainda sem cura conhecida

A imagem mostra um menino na cadeira de rodas sorindo e um terapeuta olhando e sorrindo para ele


O Senado aprovou em sessão no dia 2/9, o Projeto de Lei (PL) 5.101/2019 que institui o dia 8 de agosto como o Dia Nacional da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal (AME). A AME é uma doença degenerativa, sem cura conhecida, que pode afetar a função motora, além de comprometer músculos responsáveis por respirar, andar e se alimentar. O projeto vai à sanção presidencial.

A relatora do projeto no Senado foi Mara Gabrilli (PSDB-SP). A senadora destacou que desde outubro do ano passado o governo federal passou a disponibilizar no Sistema Único de Saúde (SUS) um medicamento importante para os pacientes de AME, o Spinraza. Ao mesmo tempo, ela teme que essa oferta pela rede pública esteja ameaçada.

“Precisamos encorajar essas famílias a manter essa chama de esperança por dias melhores. O Brasil não pode ser impotente enquanto o resto do mundo avança”. A senadora ressaltou que, no Brasil, muitas crianças e adolescentes com diferentes tipos de AME precisam recorrer à justiça para ter acesso a medicamentos que trazem um pouco de qualidade de vida.

Para Mara Gabrilli, a instituição de um dia nacional dedicado aos pacientes dessa doença pode se tornar um “marco nacional” na garantia do direito dessas pessoas.

Fonte: Agência Brasil EBC

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