Dia das Doenças Raras
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Evento ocorre em São Paulo no dia 28 deste mês, focando-se na conscientização da sociedade.
No próximo dia 28 de fevereiro, acontecerá em São Paulo, o Dia das
Doenças Raras, um evento focado na conscientização da sociedade sobre a
existência desse grupo particular de doenças que, só no Brasil, atinge cerca de
15 milhões de pessoas, o equivalente a 8% de toda a população de nosso país.
Pessoas de diversos lugares do Brasil participarão do evento que
conta, também, com a presença de diversas associações de pessoas com doenças
raras, especialistas, pesquisadores e profissionais da saúde, além de
representantes do g overno federal.
O objetivo do evento é apresentar os Documentos Norteadores para a
Política Nacional de Doenças Raras no SUS, construídos durante o ano de 2012 no
Grupo Técnico criado pelo Ministério da Saúde. O evento, organizado pelo
Instituto Baresi, pela SED BRASIL, pela FEBER e pelo mandato do Deputado Edinho
Silva, em parceria com as outras associações que participaram do Grupo Técnico
do Ministério da Saúde: AMAVI, FEBRAPEN, ABG e Instituto Canguru, FEBER. Conta,
ainda, com o apoio da Sociedade Brasileira de Genética Médica, Secretaria
Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida de São Paulo, da
Secretaria Municipal de Saúde e de várias outras associações de pessoas com
doenças raras.
O dia das doenças raras será realizado no dia 28 de fevereiro, no
Memorial Uninove, na Barra Funda. Suas atividades terão início às 13h,
terminando às 19h, quando se dará o encerramento do evento. Várias atividades
estarão disponíveis para pessoas de todas as idades, inclusive crianças. O
evento contará com diversas mesas de discussão entre médicos e pacientes acerca
das doenças raras e seus efeitos na vida de uma pessoa. Essa é uma oportunidade
única e especial de a sociedade conhecer e compreender um problema que, mesmo
indiretamente, afeta a todos nós, sem exceção. Venha e participe.
O Instituto Baresi é um fórum nacional de associações de pessoas
com doenças raras, e sua estrutura abriga associações formalizadas, movimentos
e pessoas com doenças raríssimas. Auxiliou na formulação de mais de 40 projetos
de lei a respeito do tema, e possui núcleos regionais em todo território
nacional.
Data: 28 de fevereiro de 2013
Local: Auditório Campus
Memorial
Endereço: UNINOVE CAMPUS
MEMORIAL
Av. Dr. Adolfo Pinto, 109
Melhor acesso: Av.
Francisco Matarazzo, 364 – prédio C – Barra Funda São PAulo
Horário: 13h às 19h
Entrada gratuita
Informações: instituto.baresi@gmail.com (11) 98129-9001 com Marcelo
ou Stella - (11) 3886-6614 - stellinhasousa@gmail.com
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