Dia das Doenças Raras

 A pesquisa é a esperança

O primeiro Dia das Doenças Raras foi comemorado em 2008, em 29 de fevereiro – uma data rara, que acontece apenas uma vez a cada quatro anos. Desde então, estabeleceu-se o Dia das Doenças Raras no último dia de fevereiro de cada ano. O lema geral defendido por todos os que aderem à causa é A pesquisa é a nossa esperança.

De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos, ou 1,3 a cada dois mil.

Elas são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas, que variam de enfermidade para enfermidade, assim como de pessoa para pessoa afetada pela mesma condição.

A Portaria n. 199/2014, do Ministério da Saúde, instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprovou as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e instituiu incentivos financeiros de custeio.

No Brasil, a estimativa é de que existam 13 milhões de pessoas com doenças raras. E a realidade é que esses pacientes enfrentam enorme dificuldade na obtenção de tratamento, por conta dos processos burocráticos. De fato, a liberação de novas drogas chega a demorar mais de um ano.

Medicamentos órfãos são conhecidos como aqueles destinados ao tratamento específico de determinada doença rara. Por sua complexidade, demandam pesquisas científicas avançadas. Porém, como o número de pacientes beneficiados em relação à população é baixo, costumam ter um custo muito alto, o que, frequentemente, leva os pacientes a recorrer à justiça, a fim de garantirem o direito legal a tais medicamentos.

Fonte: Intranet do STJ