São Paulo vai abrigar o primeiro hospital especializado em doenças raras do mundo

 Centro de Saúde será construído no bairro da Vila Mariana, na Zona Sul da cidade.

Por Fátima El Kadri

A prefeitura de São Paulo autorizou, no dia 12/01, a concessão de parte de um terreno localizado na Vila Mariana, Zona Sul da cidade, para a  construção de um hospital especializado em doenças raras, o primeiro do mundo. 

A iniciativa pioneira faz parte do projeto Casa dos Raros, da Casa Hunter (Associação que estuda e auxilia pessoas com doenças raras) e do Instituto Genética para Todos (IGpT).

De acordo com dados dessa associação, existem de 6 a 8 mil tipos de doenças raras no mundo e cerca de 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade; 75% delas afetam crianças e 80% têm origem genética. Algumas dessas doenças se manifestam a partir de infecções bacterianas ou causas virais, alérgicas e ambientais.

Algumas das doenças raras são: fibrose cística, fibrose pulmonar idiopática, cistinose, doenças lisossomais, homossistinúria, Sindrome de Williams.

A Organização Mundial da Saúde (OMS) informa que, de cada 100 mil pessoas, 65 são acometidas por essas doenças. No Brasil, estima-se que aproximadamente 13 milhões tenham alguma doença rara, porém, poucos locais oferecem o tratamento adequado. 

Segundo o Ministério da Saúde, apenas 240 serviços oferecem ações para assistência e diagnóstico dessas doenças, o que dificulta o acesso ao tratamento.

Fonte: Câmara Inclusão SP