Campanha Minha História Vai Além dá visibilidade a pessoas com acondroplasia

Forma mais comum de nanismo, a acondroplasia tem incidência de 1 a cada 25.000 nascidos

Descrição da imagem #PraCegoVer: Arte com fotos e informações em texto: “Biomarin apresenta – Minha História Vai Além”. Abaixo, em formato circular, há três fotografias. À esquerda estão Vanny e o filho Mario Neto, em seu colo. Vanny usa roupa verde e o filho, que tem acondroplasia e cinco anos, usa camisa escura. Na foto seguinte estão Bianca e a filha Luiza, de quatro anos, com acondroplasia. Bianca usa camisa vinho e Luiza uma blusinha azul acinzentada com detalhes rosa. À direita está Maria Rita, de 25 anos. Ela tem acondroplasia e usa vestido laranja. Fotos: Divulgação | Edição JI

Lançada pela BioMarin, a campanha Minha História Vai Além buscar dar visibilidade sobre os desafios das pessoas com a condição genética e ajudar a combater o capacitismo com informação.

A acondroplasia, forma mais comum de nanismo, é uma doença rara que afeta os ossos e a cartilagem devido a uma mutação no gene FGFR3, o que reduz a velocidade de crescimento ósseo, resultando em ossos de tamanhos desproporcionais e altura abaixo da média. Além disso, a condição também pode desencadear complicações ortopédicas, cardiorrespiratórias e auditivas.

Com estimativa de incidência da acondroplasia em 1 a cada 25.000 nascidos, as pessoas com essa condição lidam com diversos desafios que vão além da altura. Portanto, munir a sociedade com informação e conscientização é uma forma de desmitificar preconceitos e promover a inclusão social e clínica.

Em 25 de outubro, o Dia Nacional de Combate ao Preconceito Contra a Pessoa com Nanismo tem como objetivo homenagear àqueles que lidam com a condição e conscientizar a sociedade a respeito da luta pelos direitos dessas pessoas. Para contribuir com a iniciativa, a BioMarin lança a campanha “Minha História Vai Além”. Ao longo de todo o mês, serão realizadas ativações que vão dar visibilidade às pessoas com acondroplasia e ao tema.

“A ideia central da campanha é mostrar para a sociedade que o indivíduo com acondroplasia é mais do que a doença e que é capaz de ser e realizar o que quiser. Além disso, outro objetivo é mostrar que fomentar o debate sobre o tema ajuda não somente no combate do preconceito e aumentar a visibilidade, mas também a incentivar a conversa dentro da sociedade médica, a fim de trazer avanços na área, e a incentivar a acessibilidade, uma vez que esses indivíduos lidam com diversas dificuldades nos ambientes que muitas vezes são ignoradas pela sociedade”, explica o geneticista Dr. Juan Llerena.

Por isso, entre as iniciativas, está uma exposição interativa para que o espectador tenha a experiência de um ambiente com as dificuldades de quem convive com a doença. O percurso será publicado nas plataformas Google Street View, através da Blueline, ferramenta que permite que o usuário navegue por ruas do mundo todo, e reproduzido dentro do site da campanha, no link: https://minhahistoriavaialem.com.br.

Já nas redes sociais, além de diversos posts informativos e testemunhais, haverá um uma iniciativa em que a influenciadora Rebeca Costa assumirá o perfil da influenciadora Alexandra Gurgel, para publicar fotos e responder dúvidas nos stories e, depois, já no seu próprio perfil, a Rebeca irá realizar uma live com a Alexandra e com o influenciador Mateus, a fim de dar mais visibilidade à causa. Também estão programadas outras ações digitais que ocorrerão ao longo dos próximos dias.

“A luta pelos direitos das pessoas com nanismo no Brasil, infelizmente, ainda é recente, pois apenas em 2004 a condição passou a ser considerada um tipo de deficiência para a lei brasileira. Portanto, é uma batalha constante de conscientização da sociedade a respeito do assunto e a inclusão de um dia tão importante como esse no calendário de um país é uma forma de dar voz e visibilidade a esses indivíduos. Queremos que a cada ano o dia 25 de outubro seja mais conhecido e lembrado”, conta Kênia Rio, presidente da ANNABRA  (Associação Nanismo Brasil).

A data foi escolhida por ser o aniversário de Billy Barty, um ator e ativista norte-americano com nanismo que criou uma associação que lutava pelos direitos dessas pessoas. Ainda que já tenha sido incluída há anos nos calendários de diversos países, no Brasil, o primeiro estado a instituí-la por lei foi Santa Catarina, em 2015. O dia foi oficialmente inserido no calendário federal em 2017.

Neste dia 25 de outubro, a luta das pessoas com nanismo é pelos seus direitos, contra o preconceito e pela visibilidade da condição, uma vez que pouco se sabe sobre esse universo e poucos são os médicos capacitados ou que possuem experiência para lidar com essa questão.

“A falta de debate dentro da sociedade médica fica mais clara ainda quando falamos de nanismo como o acondroplásico, pois não existe um acordo entre os especialistas se existe ou não tratamento eficaz, já que alguns recomendam o uso de hormônio do crescimento e outros não. Logo, investir na visibilidade e incentivar tanto o debate, quanto na pesquisa científica, é uma forma de contribuir nessa batalha”, complementa Llerena.

SOBRE A ACONDROPLASIA

A baixa estatura nos indivíduos com acondroplasia é resultado de uma síndrome genética que afeta o crescimento dos ossos longos, como fêmur e úmero, fazendo com que as partes do corpo cresçam de forma não-harmônica. Nesse caso, além da estatura inferior, o indivíduo também apresenta membros encurtados e curvos, braços e coxas menores do que os antebraços e pernas, cabeça grande e outros sintomas que devem ser acompanhados por uma equipe multidisciplinar, pois podem evoluir para condições mais sérias.

Além disso, por se tratar de uma síndrome genética, não existe cura e o tratamento é focado em gerenciar os problemas relacionados à doença, como os ortopédicos, a apneia do sono, o acúmulo de fluido ao redor do cérebro e as infecções de ouvido crônicas que podem ocasionar perda auditiva, entre outros produtos neurológicos e cardiológicos.

Foto de mãe e filho, que tem acondroplasia.
Descrição da imagem #PraCegoVer: Fotografia da mãe Vanny Santos, com o filho Mário Neto, de 5 anos. Vanny é uma jovem mulher de pele branca e cabelos longos, castanhos claros. Está sentada, usa um vestido verde e abraça o filho com o braço esquerdo. Mário tem acondroplasia, a pele branca e cabelos castanhos claros. Está em pé próximo da mãe e com a cabeça encostada em seu ombro. Ele usa camisa escura e calça marrom. Créditos: Divulgação

Foto de Maria, 25 anos, com acondroplasia.

Descrição da imagem #PraCegoVer: Fotografia de Maria Rita, jovem de 25 anos com acondroplasia. Ela tem a pele branca e os cabelos longos, castanhos e com mechas claras. Está em pé, usa vestido laranja e sandália tamanco preta. Créditos: Divulgação

Foto de mãe e filha, que tem acondroplasia.

Descrição da imagem #PraCegoVer: Fotografia da Bianca e a filha Luiza, de quatro anos, com acondroplasia. Bianca tem pele branca e cabelos com luzes na altura dos ombros. Usa camisa vinho e calça azul marinho. Está em pé e segura a filha à sua frente. Luiza é branca e tem cabelos pretos na altura dos ombros. Usa blusinha azul acidentada com detalhes rosa, calça e sandálias na mesma cor. Está sorrindo e com os dois braços abertos. Créditos: Divulgação

Fonte: Jornalista Inclusivo