Associação de distrofia rara quer trazer tratamento inédito para o Brasil

Compartilhe

 

A Abrafeu orienta pacientes com DFEU no Brasil e agora quer trazer o tratamento inédito para a distrofia, que não tem cura - Foto: divulgação

A Associação Brasileira de Distrofia Facio-escápulo-umeral (Abrafeu), está dando um passo inédito para ajudar pacientes com a doença no Brasil.

A Distrofia Facio-escápulo-umeral (DFEU), é uma distrofia neuromuscular rara e sem um tratamento efetivo até hoje no Brasil. Com a evolução dos estudos genéticos em outros países, foram desenvolvidas terapias que serão capazes de interromper a evolução da doença e levar melhor qualidade de vida para os pacientes.

Para trazer a terapia ao Brasil, a Abrafeu precisa realizar pelo menos mil testes de DNA, diagnosticando pacientes com a DFEU em nosso país. Por isso, lançamos uma vaquinha para gerar um apoio financeiro, para que esses testes sejam realizados gratuitamente para todos os pacientes. Contribua no Só Vaquinha Boa!

A DFEU

A DFEU é provocada a partir de uma proteína chamada DUX4. Ela é caracterizada pela fraqueza muscular progressiva dos músculos da face, ombro e braço. É uma doença neuromuscular como a AME, mas se apresenta de forma menos agressiva.

Os pacientes diagnosticados com a distrofia precisam seguir um protocolo de cuidados essenciais, que envolve acompanhamento médico e fisioterapêutico entre outros, de forma que a doença não os impossibilite de ter uma vida social e profissional, dentro de alguns limites de acessibilidade.

Tratamento

Até hoje não existe um tratamento efetivo para a DFEU, mas atualmente nos EUA, temos algumas indústrias farmacêuticas, que criaram terapias que impedem a evolução da doença, o que é um avanço incrível.

Para trazer a terapia para o Brasil, a Abrafeu precisa criar um banco de dados, com testes de DNA, e comprovar que temos pelo menos 1 mil pacientes diagnosticados com a DFEU.

A associação tem o alcance para esses pacientes, mas falta recurso para comprar os testes, realizá-los em laboratórios brasileiros e devolver para os EUA.

A partir daí, a Fulcrum vai liberar a licença e orienta para a montagem de toda a estrutura para que o tratamento seja oferecido no Brasil, a partir do nosso Sistema Único de Saúde (SUS).

Haverá então a liberação da licença para a montagem de toda a estrutura para estudo e tratamento da DFEU no Brasil. O processo iniciará com os testes do medicamento até chegar ao Sistema Único de Saúde (SUS).

A Abrafeu, inclusive, é uma das associações voltadas para a DFEU que mais tem se destacado no mundo, sendo referência para outros países quanto ao modelo de estruturação e implementação do tratamento.

A vaquinha é para custear os testes de DNA, enviá-los para os EUA e criar o Clinical Trials no Brasil.

Vamos abraçar essa causa? Podemos mudar o rumo da saúde em nosso país e fazer parte desse momento histórico! Para contribuir, basta acessar o Só Vaquinha Boa, digitar o valor desejado, escolher a forma de pagamento e confirmar a doação! Contamos com você!

 

 Fonte: Só Notícia Boa

Compartilhe

Nenhum comentário:

Postar um comentário

Seu Comentário é muito importante para nós.

Cursos e Eventos

Vídeos no Youtube

Unawheel - Entrega e primeiro passeio

Unawheel - Entrega e primeiro passeio
Unawheel - Entrega e primeiro passeio

Imagem 1

Imagem 1
20 anos na cadeira de rodas

Imagem 2

Imagem 2
Tetra Dirigindo? Como consegui tirar a CNH

Lives da Fê no Insta

Live com a Isabela Ribeiro

Live com a Isabela Ribeiro
Converso com a Isabela sobre Autoestima e superação

Live sobre Pessoas com deficiência: Exemplo de superação? Ou não?

Live sobre Pessoas com deficiência: Exemplo de superação? Ou não?
Converso com a Váleria Schmidt @schmidt sobre Pessoa com deficiência: Exemplo de superação? Ou não?

Live com Roberto Denardo

Live com Roberto Denardo
A pessoa com deficiência na vida pública 06/10/2020