Advogada lança livro onde analisa direitos de pacientes com doenças raras

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Rosangela Wolff mostra iniciativas de defesa para garantir diagnóstico precoce e qualidade de vida a 13 milhões de pacientes no Brasil


Epidermólise bolhosa, atrofia muscular espinhal, Síndrome de Hunter, doença de Pompe, Niemann-Pick. Essas são algumas das mais de 8 mil patologias raras existentes no mundo e que acometem uma em cada 2 mil pessoas.

Doenças de difícil diagnóstico e tratamento. Esse é o tema de Doenças Raras e Políticas Públicas: Entender, Acolher e Atender (Matrix Editora) livro da advogada paranaense Rosangela Wolff Moro que chega nesta semana às livrarias de todo o país. A obra mostra como governo e iniciativa privada podem, em parceria, elaborar políticas públicas efetivas na busca de informação e tratamento dessas doenças.

A judicialização da saúde é uma das preocupações do livro. Uma doença rara é globalmente definida como uma patologia que afeta um pequeno número de pessoas quando comparado com a população em geral. De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), as doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. O número exato de doenças raras ainda é desconhecido, mas, atualmente, são descritas de 6 a 8 mil na literatura médica, sendo que 80% decorrem de fatores genéticos e os outros 20% estão distribuídos em causas ambientais, infecciosas e imunológicas. A maioria afeta crianças. Poucas são evitáveis ou curáveis.

A autora reforça que um diagnóstico precoce garante qualidade de vida ao paciente com doença rara e que muitas vezes, o paciente entra numa via-crúcis de especialistas, exames e tratamentos inadequados, levando até anos para obter o diagnóstico definitivo. “A multidisciplinaridade e a intersetorialidade são palavras de ordem para o tema. O trabalho do Estado é insuficiente para suprir as necessidades dos pacientes e de seus familiares. Refiro-me muito mais que a insuficiência de recursos. Há falta de quase tudo, a começar pelo desconhecimento sobre as doenças”, explica Rosangela Moro.

O livro se destina tanto a leigos quanto a advogados, profissionais de saúde, gestores e parlamentares e todos que queiram ter um panorama das dificuldades e desafios dos portadores de doenças raras no Brasil hoje.

Sobre a autora

Rosangela Wolff Moro
Curitibana, 45 anos, Rosangela Wolff Moro é advogada desde 1997 com vasta experiência em direito público e no Terceiro Setor. Pós-graduada em Direito Tributário pela Universidade de Joinville (SC), é procuradora da Federação Nacional das APAES, desde 2013, e do Estado do Paraná, desde 2009. É membro da comissão de Direito do Terceiro Setor da Ordem dos Advogados do Brasil Seção Paraná (2015). Em 2016, publicou o livro Regime Jurídico das Parcerias das Organizações da Sociedade Civil e a Administração Pública, pela Matrix Editora. “A saúde é um direito humano fundamental. A proteção às minorias, ainda que contrarie parâmetros políticos majoritários, está constitucionalmente resguardada. O direito à vida não se resume ao direito de estar vivo, mas ao direito de viver com dignidade”, defende Rosangela Wolff Moro. Para isso, o diálogo entre o poder público e privado deve ser contínuo para viabilizar soluções e pesquisas. Doença rara, uma luta de todos.

Ficha técnica

Título: Doenças Raras e Políticas Públicas: Entender, Acolher e Atender

Autora: Rosangela Wolff Moro
Editora Matrix, São Paulo, março de 2020.
Formato: 16 cm x 23 cm
Páginas: 128
Preço: R$ 28
Onde comprar: nas principais livrarias do país
Vendas on-line: www.matrixeditora.com.br

Via assessoria de comunicação


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