Brasil participa de pesquisa internacional para desvendar a esclerose lateral amiotrófica

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Pesquisadores vão mapear os genes e as mutações dos portadores da ELA e compará-los aos de pessoas saudáveis. Em todo o mundo são 200 mil doentes; no Brasil, 12 mil.

Esta sexta-feira (21) é o Dia Mundial de Conscientização da Esclerose Lateral Amiotrófica. A "ELA", como essa doença degenerativa é conhecida, atinge milhares de pessoas pelo mundo. E pesquisadores brasileiros fazem parte de um esforço internacional para chegar a um tratamento.

A cadeira de rodas chegou há pouco tempo. O engenheiro ambiental Adilson Custódio Pinto praticava esportes, trabalhava pelo Brasil inteiro. Até que, em 2014, com 38 anos, sentiu os primeiros sintomas da ELA, a esclerose lateral amiotrófica.

Fraqueza nos braços, pernas, na voz, cãibras. Não trabalha mais e precisa se acostumar com as limitações, cada vez maiores. “Não conseguir correr, andar, conseguir pegar um peso. A vida muda drasticamente. A gente perde o chão, literalmente perde”, conta Adilson Custódio Pinto.

Como qualquer doença degenerativa, os sinais vão surgindo com o passar do tempo. A ELA atinge os neurônios motores espalhados pelo corpo, responsáveis por receber as ordens do cérebro e conduzi-las aos músculos. Ainda sem explicação, esses neurônios começam a se desligar, limitando, dia a dia, o movimento do paciente.


Em todo o mundo são 200 mil doentes; no Brasil, 12 mil. A esclerose lateral amiotrófica é conhecida desde o século XIX, mas ainda é cercada de mistérios. Os medicamentos que surgiram até hoje têm pouquíssima eficácia. Isso pode mudar com uma pesquisa internacional que está sendo feita neste momento e cientistas brasileiros participam desse esforço.

Num laboratório da Universidade de São Paulo estão guardadas amostras de material genético de 37 pessoas com a doença. A meta é analisar cem pacientes. Em 18 países, será um total de 15 mil participantes.

Os pesquisadores vão mapear os genes e as mutações dos portadores da doença e compará-los aos de pessoas saudáveis.

O Instituto Paulo Gontijo, responsável pela pesquisa no Brasil, espera identificar assim a origem genética da esclerose.

“A partir desse conhecimento, partiríamos então para uma tentativa de quais são os medicamentos ou quais os compostos ou as formas de atuar, que permitiriam parar a progressão da doença ou até mesmo tentar reverter o seu efeito”, disse Miguel Mitne Neto, coordenador científico do Instituto Paulo Gontijo.

O físico britânico Stephen Hawking, morto em março de 2018 tinha a esclerose lateral. Viveu até os 76 anos e escreveu uma extensa obra usando uma tecnologia que já está disponível.

O engenheiro de sistemas Rafael Alves adapta em computadores pessoais um equipamento que permite manter a comunicação com os olhos. Já existem aplicativos acessíveis que permitem à pessoa fixar o olhar na tela para representar letras, pedidos, sentimentos.

“Nós trabalhamos juntos com a área terapêutica em todo o Brasil, e ajudou muitas famílias; inclusive pessoas voltaram a trabalhar com uso da tecnologia”, comenta Rafael Alvez.

Enquanto a cura não chega, é esse tipo de avanço que dá esperança a Adilson. “Existe qualidade de vida após o diagnóstico, desde que a pessoa tenha a informação, ela tenha principalmente apoio da família. Isso conta muito”, afirma.

Fonte: Jornal Nacional

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