Para-atleta brasileira é "cobaia" em tratamento contra doença rara
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Verônica Almeida possui Síndrome de
Ehlers-Danlos, doença rara que afeta o tecido conjuntivo e resulta em
deformações e luxações frequentes.
Nadar 12 quilômetros em mar aberto com um braço só e sem
movimentar as pernas, entrando para o Guinness Book,
o livro dos recordes. Esse foi o feito conquistado na última segunda-feira (12)
em Salvador por Verônica Almeida,para-atleta brasileira. Pode parecer a
maior superação de toda a sua vida, realizada em um único dia. No entanto, este
último êxito na água salgada é "apenas" a mais recente vitória da
baiana de 39 anos.
Os triunfos à base da superação são mais antigos. A mãe
de gêmeos é medalhista paraolímpica na natação classe S7 (para atletas com
limitação motora e física) e há oito anos trata de uma doença rara. A luta
requer não só esforço, mas uma boa dose de coragem. O desafio encarado pela
baiana é para poucos.
A vida da atleta mudou completamente em 2007, quando
descobriu possuir uma doença rara, a Síndrome de Ehlers-Danlos, em
que as células do corpo não conseguem produzir colágeno (proteína que fortalece
e une os tecidos do corpo). O médico deu apenas um ano de vida para Verônica,
que encontrou na internet a única esperança para viver: se candidatou a um tratamento
experimental francês após longas buscas de informações.
Entenda a Síndrome de Ehlers-Danlos
Roberto Vital, médico do CPB (Comitê Paraolímpico
Brasileiro): "É uma patologia rara do tecido conjuntivo. As células não
produzem colágeno suficiente, resultando em deformações e luxações
(deslocamento dos ossos) frequentes. Pode causar morte por complicações
diversas, até cardiovasculares. Não há tratamento no Brasil. Por aqui é comum
se tratar conforme as luxações acontecem, com cirurgia, por exemplo. O único
tratamento é experimental, na França."
"Eu entrei na internet quando o médico me deu um ano
de vida e tentei uma solução. Preenchi uma ficha para um teste experimental e
fui escolhida para compor um grupo de 20 pessoas", contou Verônica, que
atualmente não anda e não tem o movimento do braço direito.
Ser "cobaia" de testes que podem resultar até
em morte assusta qualquer um. Não é diferente com Verônica e a família, mas foi
justamente a partir desta decisão que a rotina da para-atleta mudou para a
melhor.
Desde 2007, ela passa todos os anos um período de 10 a 30
dias na França. "É muito difícil e assustador, mas a doença não tem cura e
esse tratamento é a única chance que tenho de fazê-la estabilizar. Nos
primeiros anos, eu ia para França, passava um mês: 48 horas em coma
induzido para fazer a aplicação do medicamento, que eu desconheço qual é.
Depois desse período eu ficava muito fraca, mas me recuperei e hoje estou com a
doença estabilizada há cinco anos", explicou a atleta, em tom de
conquista.
A rotina é fechada pelos treinamentos de natação, em
Minas Gerais. O esporte é o que começou por recomendação médica e no qual se
destacou a ponto de ser convocada pela seleção brasileira paraolímpica de
natação. No Brasil, ela é atendida pelo médico do Comitê Olímpico do Brasil
(COB), Roberto Vital. "A Verônica teve problemas nas articulações. Ela já
operou o ombro e não deu resultado. O ombro sai do lugar e tem que colocar
novamente, até com o uso de anestesia", explicou.
Verônica é a única dos 20 candidatos ao experimento que
ainda continua com o tratamento, com duração total de 10 anos. Perguntada por
qual motivo os outros desistiram, a baiana não entra em detalhes, mas lembra
que o custo é alto e o período na França é muito doloroso. Ainda existe risco
de morte, mas, segundo a baiana, em proporção menor depois de superar oito anos
de testes, sendo os últimos cinco com a doença estabilizada.
São necessários R$ 30 mil por ano para continuar o
tratamento, que faz o nível de colágeno de Verônica subir, mantendo ela viva.
Verônica paga o experimento ano a ano com a ajuda de amigos e com o dinheiro de
palestras motivacionais que dá contando sobre sua vida.
O período na França aumenta as chances da atleta de
conseguir medalhas na seleção brasileira paraolímpica de natação. Na próxima
semana, ela embarca para mais um período de tratamento. O foco é continuar com
êxito no experimento para conseguir subir ao pódio em 2016.
Em 2008, a baiana foi bronze na Paraolimpíada de Pequim,
também foi bronze no Mundial da modalidade de 2010, mas não conseguiu subir ao
pódio em Londres-2012, ano que não conseguiu custear o tratamento. "Quando
eu vou para França eu fico 20 dias muito fraca fisicamente. Mas quando não
recebo o medicamento, eu me sinto muito mais fraca e por isso nadei para sexto
em 2012", relembrou.
"Minha vida é toda focada para 2016. Eu optei por
fazer a travessia no mar agora em janeiro justamente porque estou de férias e
não iria interferir nos meus treinamentos. Estou desde Londres treinando",
finalizou.
Fonte: UOL
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