21 de março: Dia Internacional da Síndrome de Down
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Instituído
pela Organização das
Nações Unidas (ONU) a
partir de 2006, o Dia Internacional da Síndrome de
Down é
celebrado em 21 de março. A
data só foi aprovada pela Assembleia Geral da ONU depois de articulação do
governo e parlamentares brasileiros.
Leis mais:
A comemoração foi proposta pela Associação Internacional da Síndrome de Down, e
é uma referência à trissomia no cromossomo 21, alteração genética que gera um
cromossomo extra no DNA do indivíduo. Isso ocorre devido a uma separação
incomum dos cromossomos 21 herdados dos pais.
De acordo com a Organização Mundial de Saúde
(OMS), a cada 800 partos, nasce uma criança com Síndrome de
Down. No Brasil, estima-se que essa alteração genética seja registrada em cerca
de oito mil bebês por ano. Entretanto, ainda é grande a dificuldade de acesso a
informações, profissionais e aparatos necessários para o pleno desenvolvimento
das crianças nessa condição.
O Dia Internacional da Síndrome de
Down é celebrado no Brasil e em mais 40 países. O Brasil ratificou, em 2008,
com status constitucional, a Convenção Internacional sobre os Direitos das
Pessoas com Deficiência. Este foi o primeiro passo para o país se lançar como
líder nas negociações que culminaram na aprovação, em dezembro de 2007, da
resolução que instituiu 21 de março como Dia Internacional da Síndrome de Down.
Síndrome
A denominação da síndrome vem do sobrenome do médico inglês John Langdon Down
que, em 1866, fez as primeiras observações detalhadas sobre esse grupo de
pessoas na sociedade. O que abriu espaço para estudo e tratamento.
A Síndrome de Down não é uma doença. É
uma ocorrência genética natural que acontece por motivos desconhecidos, na
gestação, durante a divisão das células do embrião. É uma alteração
cromossômica, quando crianças nascem dotadas de três cromossomos (trissomia)
21, e não dois, como o habitual. Esta alteração genética afeta o
desenvolvimento do individuo, determinando algumas características peculiares
físicas e cognitivas.
Até o final da década de 1980, a
Síndrome de Down era pouco conhecida e divulgada. Desde o início do século 21,
devido à exposição do tema pela mídia e a amplos processos de mobilização da
sociedade, o conhecimento sobre a síndrome ganhou nova dimensão.
A Síndrome de Down não é uma
deficiência mental severa e seu portador pode ter um desenvolvimento
intelectual considerável em várias áreas do conhecimento.
A expectativa de vida da pessoa com
essa deficiência, que era de 20 anos de idade, em alguns casos já subiu para
até 70 anos devido a avanços na medicina. A inclusão social melhora a qualidade
de vida dessas pessoas, por isso a importância de crianças com a síndrome
poderem frequentar escolas comuns.
É fácil identificar um portador de
Síndrome de Down. Ele se diferencia por várias alterações na face e por
dificuldades de raciocínio. Apresenta também alterações cardíacas, pulmonares e
urinárias. O teste intrauterino capaz de identificar a presença da síndrome
pode ser feito na 12ª semana de gestação, sendo que o risco de uma mãe de 35
anos gerar um filho com a síndrome é 4,3 vezes maior que o risco de uma mãe com
20 anos.
Embora o médico inglês Langdon Down
tenha descoberto a síndrome em 1866, suas causas só seriam identificadas 93
anos depois, em 1959, pelo geneticista francês Jérôme Lejeune. Pela primeira
vez no mundo, estabelecia-se um vínculo entre um estado de deficiência mental e
uma anomalia cromossômica.
Fonte: Agência Senado
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