Dia Mundial das Doenças Raras é marcado por atividades em todo o país

Ações e eventos são organizados pelo Instituto Vidas Raras em parceria com organizações locais

O mês de fevereiro marca o Dia Mundial das Doenças Raras (29), e neste ano o Instituto Vidas Raras promoveu uma série de eventos de conscientização em diversas partes do Brasil para pacientes, familiares e todos os envolvidos com a causa. Segundo dados do Ministério da Saúde, estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil tipos de doenças consideradas raras em todo o mundo, entre enfermidades de origem genética e não genética. Estudos apontam que cerca de 6% a 8% da população mundial tem alguma doença rara. No Brasil, este número pode chegar a 15 milhões.

O Instituto Vidas Raras, referência no tema desde 2001, em parceria com outras entidades, deu início a uma série de atividades que acontecerá até o mês de março, com o objetivo de divulgar a existência dessas doenças e despertar na sociedade um olhar de igualdade, inclusão e empatia para os raros, que lutam pela vida.

“Esta é uma área ainda muito marcada pela falta de informação e por preconceitos, e que precisa de atenção e apoio de todos nós. Acreditamos que o diagnóstico precoce seja a melhor forma de salvar vidas e, por isso, investimos nossas forças em promover um diálogo sobre educação e conscientização de todas as doenças raras, seja para profissionais da saúde, estudantes da área, gestores, parlamentares, influenciadores e sociedade em geral”, explica a vice-presidente do Instituto Vidas Raras, Regina Próspero.

Confira abaixo o calendário de eventos:

27/2 — Encontro #TODOSpelosRAROS — O evento é gratuito e aconteceu de 12h30 às 17h30, no Memorial da América Latina (Av. Auro Soares de Moura Andrade, 564, Portão 10 — Barra Funda — São Paulo-SP). A programação contou com palestras voltadas à atualização de conhecimentos nessa área e com a participação de representantes políticos, médicos e especialistas, além da presença de associações de todo o Brasil, pacientes raros, familiares e sociedade em geral. O evento é realizado em parceria com a Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência e a Associação Unidos pela Cura da AME. Para participar, é necessário fazer a inscrição no link: http://www.sympla.com.br/10-encontro-todospelosraros__769754

10º Encontro #TodosPelosRaros — POLÍTICAS PÚBLICAS PARA DOENÇAS RARAS

29/2:

• IV Fórum do Dia Mundial das Doenças Raras
• I Corrida Rara do Piauí
• I Caminhada de Conscientização das Doenças Raras no DF 
• Piquenique dos Raros em Brasília
• Piquenique dos Raros em São Paulo

Fonte: Revista D+