Advogada lança livro onde analisa direitos de pacientes com doenças raras
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Rosangela Wolff mostra iniciativas de defesa para garantir diagnóstico precoce e qualidade de vida a 13 milhões de pacientes no Brasil
Epidermólise bolhosa, atrofia muscular espinhal, Síndrome de Hunter,
doença de Pompe, Niemann-Pick. Essas são algumas das mais de 8 mil patologias
raras existentes no mundo e que acometem uma em cada 2 mil pessoas.
Doenças de difícil diagnóstico e tratamento. Esse é o tema de Doenças
Raras e Políticas Públicas: Entender, Acolher e Atender (Matrix Editora) livro
da advogada paranaense Rosangela Wolff Moro que chega nesta semana às livrarias
de todo o país. A obra mostra como governo e iniciativa privada podem, em
parceria, elaborar políticas públicas efetivas na busca de informação e
tratamento dessas doenças.
A judicialização da saúde é uma das preocupações do livro. Uma doença
rara é globalmente definida como uma patologia que afeta um pequeno número de
pessoas quando comparado com a população em geral. De acordo com a Organização
Mundial da Saúde (OMS), as doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas
a cada 100 mil indivíduos. O número exato de doenças raras ainda é
desconhecido, mas, atualmente, são descritas de 6 a 8 mil na literatura médica,
sendo que 80% decorrem de fatores genéticos e os outros 20% estão distribuídos
em causas ambientais, infecciosas e imunológicas. A maioria afeta crianças.
Poucas são evitáveis ou curáveis.
A autora reforça que um diagnóstico precoce garante qualidade de vida ao
paciente com doença rara e que muitas vezes, o paciente entra numa via-crúcis
de especialistas, exames e tratamentos inadequados, levando até anos para obter
o diagnóstico definitivo. “A multidisciplinaridade e a intersetorialidade são
palavras de ordem para o tema. O trabalho do Estado é insuficiente para suprir
as necessidades dos pacientes e de seus familiares. Refiro-me muito mais que a
insuficiência de recursos. Há falta de quase tudo, a começar pelo desconhecimento
sobre as doenças”, explica Rosangela Moro.
O livro se destina tanto a leigos quanto a advogados, profissionais de
saúde, gestores e parlamentares e todos que queiram ter um panorama das
dificuldades e desafios dos portadores de doenças raras no Brasil hoje.
Sobre a autora
Rosangela Wolff Moro |
Ficha técnica
Título: Doenças Raras e Políticas Públicas: Entender, Acolher e Atender
Autora: Rosangela Wolff Moro
Editora Matrix, São Paulo, março de 2020.
Formato: 16 cm x 23 cm
Páginas: 128
Preço: R$ 28
Onde comprar: nas principais livrarias do país
Vendas on-line: www.matrixeditora.com.br
Via assessoria de
comunicação
Fonte: Revista Reação
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