Nanismo: síndrome genética registra 400 tipos pelo mundo
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Vítimas de preconceitos de todos os tipos, pessoas com
nanismo estão ganhando visibilidade com a presença da atriz Juliana Caldas na
novela “O outro lado do paraíso”, que estreou ontem. A anomalia tem mais de 400
tipos, sendo a acondroplasia a mais comum: uma síndrome genética que acomete
cerca de 250 mil pessoas no mundo, de acordo com a associação “Somos todos
gigantes”.
Apesar de ser genética, na maioria dos casos a
acondroplasia não foi herdada dos pais. É uma mutação no gene responsável pelo
crescimento ósseo que prejudica o desenvolvimento das pernas e dos braços. Com
isso a criança apresenta uma desproporção corporal — explica Paula
Vasconcellos, geneticista integrante da Sociedade Brasileira de Genética Médica
(SBGM).
O paciente acondroplásico apresenta encurtamento de
pernas e braços, nariz achatado, cabeça e testa proeminentes e uma desproporção
corpórea de limitação física. Mas Paula reforça que as condições físicas não
afetam a capacidade intelectual dessas pessoas.
Para a acondroplasia não há cura, mas é preciso que o
paciente seja acompanhado por uma equipe multidisciplinar, pois há maior
probabilidade de desenvolver problemas ortopédicos, auditivos e também de morte
súbita.
O nanismo também pode ser causado por uma deficiência
na produção de hormônios do crescimento. Nesse caso, se for tratado desde o
início da infância, consegue atingir estatura normal na vida adulta.
— Os hormônios do crescimento são injetados no paciente
diariamente de modo subcutâneo, maneira similar da aplicação de insulina — diz
Suzana Nesi, da Sociedade Brasileira de Endocrinologia e Metabologia (SBEM).
Dia de combate ao preconceito
Além do preconceito por ser menor que o restante da
população, as pessoas com nanismo também enfrentam outros obstáculos.
Atividades simples como pegar um ônibus ou fazer compras são grandes desafios.
— Nós queremos que sejam criadas políticas públicas que
possibilitem a adaptação da cidade para que possamos usar os transportes
coletivos, ir ao banco. Mas queremos também que a sociedade, em geral, também
passe a olhar para gente. Por exemplo, quase não existem roupas adaptadas para
esse público — conta Kenia Rio, advogada e presidente da Associação de Nanismo
do Estado do Rio de Janeiro.
O dia nacional de combate ao preconceito à pessoa com
nanismo, comemorado amanhã, é avaliado por Kenia como um avanço.
— As pessoas olham para gente e não sabem o que vem
atrelado à nossa deficiência. Este dia é muito importante, pois serve para
conscientizar a sociedade de que existe este grupo de pessoas e que elas
merecem ser respeitadas. A Juliana (Caldas) vai nos dar voz e mostrar para a pessoa
o quanto nós sofremos.
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