25/10/2017

Nanismo: síndrome genética registra 400 tipos pelo mundo

Vítimas de preconceitos de todos os tipos, pessoas com nanismo estão ganhando visibilidade com a presença da atriz Juliana Caldas na novela “O outro lado do paraíso”, que estreou ontem. A anomalia tem mais de 400 tipos, sendo a acondroplasia a mais comum: uma síndrome genética que acomete cerca de 250 mil pessoas no mundo, de acordo com a associação “Somos todos gigantes”.


Apesar de ser genética, na maioria dos casos a acondroplasia não foi herdada dos pais. É uma mutação no gene responsável pelo crescimento ósseo que prejudica o desenvolvimento das pernas e dos braços. Com isso a criança apresenta uma desproporção corporal — explica Paula Vasconcellos, geneticista integrante da Sociedade Brasileira de Genética Médica (SBGM).

O paciente acondroplásico apresenta encurtamento de pernas e braços, nariz achatado, cabeça e testa proeminentes e uma desproporção corpórea de limitação física. Mas Paula reforça que as condições físicas não afetam a capacidade intelectual dessas pessoas.

Para a acondroplasia não há cura, mas é preciso que o paciente seja acompanhado por uma equipe multidisciplinar, pois há maior probabilidade de desenvolver problemas ortopédicos, auditivos e também de morte súbita.

O nanismo também pode ser causado por uma deficiência na produção de hormônios do crescimento. Nesse caso, se for tratado desde o início da infância, consegue atingir estatura normal na vida adulta.

— Os hormônios do crescimento são injetados no paciente diariamente de modo subcutâneo, maneira similar da aplicação de insulina — diz Suzana Nesi, da Sociedade Brasileira de Endocrinologia e Metabologia (SBEM).

Dia de combate ao preconceito

Além do preconceito por ser menor que o restante da população, as pessoas com nanismo também enfrentam outros obstáculos. Atividades simples como pegar um ônibus ou fazer compras são grandes desafios.

— Nós queremos que sejam criadas políticas públicas que possibilitem a adaptação da cidade para que possamos usar os transportes coletivos, ir ao banco. Mas queremos também que a sociedade, em geral, também passe a olhar para gente. Por exemplo, quase não existem roupas adaptadas para esse público — conta Kenia Rio, advogada e presidente da Associação de Nanismo do Estado do Rio de Janeiro.

O dia nacional de combate ao preconceito à pessoa com nanismo, comemorado amanhã, é avaliado por Kenia como um avanço.

— As pessoas olham para gente e não sabem o que vem atrelado à nossa deficiência. Este dia é muito importante, pois serve para conscientizar a sociedade de que existe este grupo de pessoas e que elas merecem ser respeitadas. A Juliana (Caldas) vai nos dar voz e mostrar para a pessoa o quanto nós sofremos.


Fonte: Portal PcD Online
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