Câmara aprova política nacional para pacientes com doenças raras no SUS
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O projeto obriga o
Ministério da Saúde a fornecer medicamentos para o tratamento de doenças graves
e raras, ainda que eles não constem na relação de remédios disponibilizados
gratuitamente pelo SUS
Reportagem – Marcello Larcher - Edição – Natalia
Doederlein
Marcos Rogério: parecer pela aprovação da
proposta
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A Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania
(CCJ) aprovou hoje o projeto que cria a Política Nacional para Doenças Raras no
âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS). A proposta define como doença rara
aquela que afeta até 65 em cada 100 mil pessoas (PL 1606/11).
Como tramita em caráter conclusivo, a proposta
poderá ser remetida diretamente para o Senado, exceto se houver recurso para
que o Plenário da Câmara também analise o texto.
O texto aprovado na CCJ é o substitutivo da Comissão de Finanças e Tributação ao
Projeto de Lei 1606/11, do ex-deputado Marçal Filho, e ao PL 2669/11, do
deputado Jean Wyllys (Psol-RJ), que tramita apensado.
Pelo projeto, essa política deverá ser implantada
em até três anos, tanto na esfera nacional, como na estadual e na municipal,
com o objetivo de estabelecer uma Rede Nacional de Cuidados ao Paciente com
Doença Rara. A proposta estabelece as competências de cada um dos entes
federativos (municípios, estados e União) na execução da política.
O projeto obriga o Ministério da Saúde a fornecer
medicamentos para o tratamento de doenças graves e raras, ainda que eles não
constem na relação de remédios disponibilizados gratuitamente pelo SUS.
Prazo para valer
O relator na CCJ, deputado Marcos Rogério (DEM-RO),
fez apenas uma mudança: suprimiu o prazo de 90 dias dado pela proposta original
para que o Executivo regulamentasse a nova lei.
Ele argumentou que o Supremo Tribunal Federal já
decidiu que é nula toda norma que venha a impor prazo para que outro poder
execute atribuição de sua exclusiva competência, como a de regulamentar leis.
“Com isso a proposta segue sem prejuízos, e esperamos que o governo regulamente
a medida no menor prazo possível”, disse.
Atenção básica e especializada
A política será implementada tanto na chamada
atenção básica à saúde, quanto na atenção especializada.
Na atenção básica (Unidades Básicas de Saúde e
Núcleo de Apoio à Saúde da Família) serão identificados os indivíduos com
problemas relacionados a anomalias congênitas, erros inatos do metabolismo,
doenças geneticamente determinadas e doenças raras não genéticas. A ideia é que
os portadores de doenças raras sejam identificados precocemente, no pré-natal
ou ainda recém-nascidos, e que recebam o tratamento adequado desde a primeira
infância. A política prevê ainda o suporte às famílias dos pacientes com doenças
raras.
Já na atenção especializada (Unidades de Atenção
Especializada e Reabilitação e centros de referência) será realizado o
acompanhamento especializado multidisciplinar e os demais procedimentos dos
casos encaminhados pela atenção básica.
Centros de referência
Conforme o texto, cada estado deverá estruturar
pelo menos um centro de referência, que deve, na medida do possível, aproveitar
a estrutura já existente em universidades e hospitais universitários.
A proposta estabelece ainda que os estabelecimentos
de saúde habilitados em apenas um serviço de reabilitação passarão a compor a
rede de cuidados à pessoa com doença rara. O objetivo é dar assistências aos
pacientes sem tratamento disponível no âmbito do SUS. A ideia é que esses
centros possam se articular com a rede do SUS, para acompanhamento
compartilhado de casos, quando necessário.
Medicamentos órfãos
A política reconhece o direito de acesso dos
pacientes diagnosticados com doenças raras aos cuidados adequados, o que inclui
a provisão de medicamentos órfãos (aquele destinado ao diagnóstico, prevenção e
tratamento de doença rara). Pelo texto, a necessidade de utilização desses
medicamentos órfãos deverá ser determinada pelos centros de referência do SUS e
reavaliada a cada seis meses.
Segundo o texto, a incorporação do medicamento
órfão pelo SUS deverá ser considerada sob o aspecto da relevância clínica, e
não sob o aspecto da relação custo-efetividade. A proposta diz ainda que os
medicamentos órfãos destinados ao tratamento de doenças raras terão preferência
na análise para concessão de registro sanitário junto à Agência Nacional de
Vigilância Sanitária (Anvisa) e estabelece algumas regras para facilitar esse
registro.
Fontes: Agência Câmara Notícias
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