A luta pela sobrevivência da menina com 'pele de réptil'
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Nadia Nerea Blanco, 8, que
nasceu com uma película transparente cobrindo todo seu corpo, brinca com seu
pai em cidade espanhola.
A
espanhola Nadia Nerea Blanco tem apenas 8 anos, mas já passou por muitas
dificuldades: ela nasceu com uma película transparente cobrindo todo seu corpo,
como a pele desprendida por um réptil. "Era como aqueles plásticos
finos que embrulham alimentos para congelar", disse à BBC mundo Fernando
Drake Blanco, pai da menina.
O susto dos pais foi tão grande quanto o dos médicos. "Estavam tão perdidos como nós. Não sabiam o que era, nunca tinham visto nada assim", lembra Blanco.
O susto dos pais foi tão grande quanto o dos médicos. "Estavam tão perdidos como nós. Não sabiam o que era, nunca tinham visto nada assim", lembra Blanco.
Só
depois de um ano meio de avaliações eles descobriram o que Nadia tinha:
tricotiodistrofia, uma doença genética degenerativa considerada rara, cujos
sintomas são, entre outros, o envelhecimento prematuro e a lentidão no
desenvolvimento físico e mental. Consequentemente, a menina tem
dificuldades para andar, falar, sofre de catarata e outros problemas comuns em
pessoas já de idade avançada.
"Metade
de suas células são como as células (do corpo) de uma pessoa de 70 anos",
afirmou Blanco.
Os
pais e os médicos de Nadia afirmam que apenas 28 pacientes foram diagnosticados
com esse problema no mundo todo, e o caso de Nadia é um dos mais raros entre
eles. "Em uma escala de um a dez, Nadia tem a doença no grau mais
alto", afirmou o pai da menina.
Única
Ana Patiño, diretora da Unidade de Genética Clínica da Clínica Universitária de Navarra, na Espanha, afirma que o caso de Nadia é realmente único. "É o primeiro e único que já vi", disse.
Ana Patiño, diretora da Unidade de Genética Clínica da Clínica Universitária de Navarra, na Espanha, afirma que o caso de Nadia é realmente único. "É o primeiro e único que já vi", disse.
No
entanto, a médica afirma que, apesar da raridade do caso, a patologia está bem
documentada. Ana foi a médica que diagnosticou a menina, fazendo o estudo
genético que determinou que Nadia sofria de tricotiodistrofia.
"Tivemos
sorte. O genoma humano está formado por mais de 20 mil genes e, apesar de a
doença estar bem documentada e se saber bastante quais são os possíveis genes
responsáveis por ela, a lista não é pequena", disse.
A
equipe que realizou o estudo descobriu a alteração no primeiro gene
investigado. Essa sorte fez com que a equipe e os pais da menina economizassem
dinheiro, já que o estudo genético é "muito sofisticado e caro" e
também leva tempo.
Tempo
A médica lembra que os pais não sabiam com quanto tempo poderiam contar, ou seja, qual seria a expectativa de vida da filha, já que os médicos calculam que uma criança com a doença viva entre cinco e dez anos.
A médica lembra que os pais não sabiam com quanto tempo poderiam contar, ou seja, qual seria a expectativa de vida da filha, já que os médicos calculam que uma criança com a doença viva entre cinco e dez anos.
O
principal objetivo dos pais é aumentar o tempo de vida de
Nadia. "Porque ela não vai se curar. Quero vê-la crescer. Vê-la pela
casa, já mais velha, com namorados. E, com certeza, não vou gostar de nenhum
deles", disse o pai da menina.
Blanco
e a mãe de Nadia, Marga Garau, estão dedicando a vida à filha e economizando o
que podem para o tratamento. "Vendemos tudo. Ficamos com um colchão
na sala", disse Marga.
Com
os US$ 870 mil (cerca de R$ 2,2 milhões) que conseguiram depois de vender seus
pertences, continuaram percorrendo o mundo, buscando médicos que pudessem
ajudar a aumentar o tempo e a qualidade de vida de Nadia - algo que eles tinham
começado a fazer antes mesmo do diagnóstico.
A
família esteve em vários países, inclusive no Brasil, para conversar com
médicos. Blanco disse que, durante a conversa com médicos brasileiros,
conseguiram pistas de como ajudar Nadia a mover as pernas.
Luta
Luta
Por conta de suas dificuldades de aprendizado e a fragilidade de sua saúde, dos oito meses do ano letivo na Espanha, Nadia frequenta apenas três. "É que, por exemplo, se ela tem catapora (...) deixa de andar, caminhar, falar e é preciso voltar a ensiná-la", conta o pai. E para evitar que ela desaprenda, a menina está sempre acompanhada.
Além dos pais, pessoas do mundo dos espetáculos, artistas e jornalistas acompanham a vida de Nadia. Os pais diariamente enviam cartas para pedir apoio.
Há dois anos, 25 músicos espanhóis gravaram uma versão da música dos Beatles, All You Need Is Love, para Nadia. Com a campanha, eles conseguiram arrecadar cerca de US$ 20 mil (mais de R$ 52 mil) necessários para a última das cinco operações que a menina já teve que enfrentar.
Agora,
acaba de ser publicado o livro Alas de Mariposa ("Asas de Borboleta",
em tradução livre), escrito por Marisa López Soria e ilustrado por Javier
Mariscal, para continuar arrecadando dinheiro para Nadia.
A
Associação Nadia Nerea para a Tricotiodistrofia vai destinar os fundos para
aumentar o tempo de vida de Nadia e para ajudar outras crianças com doenças
raras. "Vamos vencer a batalha", disse Blanco.
Fonte: BBC
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