Deputados e médicos cobram apoio do governo para tratamento de doenças raras
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Audiência na Câmara
dos Deputados discutiu a falta de divulgação e dificuldade de tratamento da
linfangioleiomiomatose (LAM), que causa a obstrução dos pulmões de mulheres.
Deputados e médicos
ressaltaram, nesta terça-feira (3), a falta de apoio do Ministério da Saúde
para divulgar informações de utilidade pública sobre as doenças raras, em
audiência pública da Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara dos
Deputados. O debate teve como foco o tratamento da linfangioleiomiomatose
(LAM), doença que causa a obstrução dos pulmões por meio da destruição
progressiva do tecido pulmonar.
Existem
aproximadamente 500 casos no Brasil, de acordo com o supervisor do serviço de
pneumologia do Hospital do Coração e do Hospital das Clínicas de São Paulo,
Carlos Roberto Ribeiro de Carvalho. A LAM afeta apenas mulheres, geralmente em
idade fértil.
A principal
preocupação manifestada pelos debatedores foi o desconhecimento sobre a doença,
não só da sociedade médica, como também da sociedade em geral.
A LAM ainda não
possui um código internacional de registro de doença (CID), o que torna mais
complicado o diagnóstico e o acesso ao tratamento.
Conforme Carlos
Roberto de Carvalho, muitos médicos não têm conhecimento da existência da
doença, e na maior parte das vezes dão um diagnóstico equivocado para a
paciente. “E nós não temos o apoio do ministério para auxiliar na divulgação de
algo tão importante. Isso torna tudo mais complicado”, destacou.
No País, o remédio
para controlar o desenvolvimento da doença é destinado apenas a pacientes que
passaram por transplante de rim ou pulmão, para evitar rejeição. Com isso, quem
necessita de tratamento para LAM precisa entrar com ação judicial para
conseguir o medicamento.
Atenção às minorias
O deputado Henrique Afonso (PV-AC), autor do requerimento para a audiência,
ressaltou que as doenças raras merecem a mesma atenção que outras doenças, pois
se trata de pessoas e suas vidas.
Os deputados Cida
Borghetti (Pros-PR), Nilda Gondim (PMDB-PB) e Eleuses Paiva (PSD-SP) se uniram
a ele e afirmaram que vão cobrar uma atitude do Ministério da Saúde, não só
sobre a LAM, como também sobre outras doenças raras que precisam de atenção e
apoio do governo. “O ministério precisa acolher esses cidadãos, mesmo que sejam
minorias”, declarou Henrique Afonso.
Ele concluiu dizendo
que haverá outros debates sobre a LAM e doenças raras no Brasil, e acrescentou
que pretende levar o assunto para discussão na Comissão de Direitos Humanos e
Minorias, da qual é um dos titulares.
Sem cura
A LAM é considerada um tumor de baixo grau, que se desenvolve e se espalha
muito lentamente e pode afetar outros órgãos, como os rins. Possui causas
genéticas, está diretamente ligada a questões hormonais e não tem cura. “O
único tratamento curativo é o transplante de pulmão”, explicou o médico
assistente de pneumologia do Instituto do Coração do Hospital das Clínicas da
Universidade de São Paulo (USP), Bruno Guedes Baldi.
A doença progressivamente dificulta a realização de atividades comuns do dia a dia e pode interferir de forma direta no trabalho. Cristina Bueno, representante da Associação LAM do Brasil (Alambra), contou que descobriu a doença em 2006 e foi obrigada a aposentar-se por não conseguir realizar atividades simples como subir escadas.
A doença progressivamente dificulta a realização de atividades comuns do dia a dia e pode interferir de forma direta no trabalho. Cristina Bueno, representante da Associação LAM do Brasil (Alambra), contou que descobriu a doença em 2006 e foi obrigada a aposentar-se por não conseguir realizar atividades simples como subir escadas.
Da Redação – MR
Colaboração – Ana Cristófari
Fonte: Site da Câmara
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