10/06/2013

Claudia Marques Maximino

A Associação Brasileira dos Portadores da Síndrome da Talidomida (ABPST) completou 20 anos em 2012. Sua fundadora continua como presidente, depois de ininterruptas reeleições, sempre na luta que se tornou seu projeto de vida...

Nascida em 1962, sem as duas pernas e um braço e com o outro com sequelas, Cláudia Marques Maximino foi vítima da Talidomida, um medicamento nascido na Alemanha em 1954, inicialmente como sedativo. A droga foi muito usada em enjoos na gravidez, não só no Brasil, mas em várias partes do mundo. Ela provoca nos bebês, aproximação ou encurtamento dos membros e também problemas visuais, auditivos, da coluna vertebral e, em casos mais raros, do tubo digestivo e problemas cardíacos. Seus terríveis efeitos em mulheres grávidas foram descobertos em 1960 e a comercialização banida em 1961, mas o Brasil só tomou essa atitude em 1965. 


Com o tempo, descobriu-se que a droga pode ser benéfica em casos de hanseníase, AIDS, Lupus, doenças crônico-degenerativas, câncer e transplante de medula, mas em 1994, saiu a Portaria 63, a primeira que proibiu o uso da Talidomida para mulheres em idade fértil em todo o território nacional. 

Formada em administração de empresas e pós-graduada em recursos humanos, tendo trabalhado inclusive em empresas aéreas treinando funcionários para atuarem junto a pessoas com deficiência, nos últimos dois anos ela deixou o mercado formal de trabalho para dedicar-se apenas à associação. Um dos resultados é o documentário: "Tá faltando alguma coisa", lançado em dezembro passado, em comemoração aos 20 anos de luta para garantir um mínimo de dignidade e reparação às pessoas atingidas pela Talidomida. 

Cláudia foi a entrevistada da primeira edição da Revista Reação, em 1997. E agora, em entrevista exclusiva, depois de 15 anos, volta a falar sobre a Talidomida, seu trabalho frente à ABPST e seus planos de futuro. 

Revista Reação - Quantas pessoas apresentam sequelas da Talidomida no Brasil?

Cláudia Marques Maximino - Aqui no Brasil, a última informação do INSS foi 837 pessoas, mas nesse cadastro temos que considerar alguns que faleceram, porque eles deram o número total dos benefícios pagos até hoje (a Lei 7.070, de 20/12/1982, garantiu uma pensão vitalícia, variando de acordo com o grau da deficiência). Outros benefícios estão sendo revistos, então acho que podemos trabalhar numa faixa de 700 a 750 pessoas em nosso País. No mundo, uns falam em 10 mil, outros 12 mil, teve gente que já falou em 15 mil pessoas, mas acho que dá para trabalhar com cerca de 12 mil. Só na Alemanha foram 3 mil casos. É o principal país, o que apresenta maior número. Temos 200 na Suécia e por aí vai. O Brasil só ficou com esse número grande porque não houve cuidado, tivemos vítimas de segunda e terceira geração. 

RR - Por que se fala em vítimas de segunda e terceira geração ?

CMM - A primeira é quando não se sabia os efeitos da droga e foi receitada pelos médicos para enjoo. A segunda, apesar de se saber os efeitos da droga, o Brasil continuou a receitar para hanseníase, problemas de pele e outros. A terceira é quando já se sabia sobre os efeitos colaterais, já se tinham normas, legislação e, mesmo assim, os médicos não fizeram direito, a prescrição foi incorreta e continuaram os nascimentos. 

RR- Hoje em dia, a proibição para o uso em mulheres em idade fértil está sendo cumprida à risca ?

CMM- A gente sempre vai ter o risco de ainda ter crianças nascendo, mas aí é o Ministério Público que deve apurar as causas e punir o médico ou o próprio paciente que, por qualquer motivo, tenha tomado errado. O Estado tem que penalizar criminalmente com base na resolução de 2010,que é a mais completa, quando se conseguiu compilar todas as normas e portarias. Ainda não está boa ? Não ! Tem que ser melhorada sempre, porque nesse país tudo é muito dinâmico. Depois que foi feita, vimos, por exemplo, que o usuário pode ficar 15 dias com a receita em todos os estados. Aí, até por recomendação das pessoas que trabalham na área de saúde, vimos que não podemos nivelar por baixo, então nos grandes centros, a receita só poderia ter validade, talvez, por 24 horas, passou disso ela vai ter que buscar o médico de novo. Para lugares muitos distantes, como na Amazônia, que a pessoa tem que pegar barco para chegar num posto de saúde e às vezes demora uma semana, aí sim dá um prazo maior para que a receita fique com o usuário. Então isso é uma melhora que temos que fazer na resolução, estamos pleiteando essa mudança. A ANVISA está fazendo os treinamentos nas bases, tentando colher mais informações, porque uma coisa é o que se escreve e outra coisa é a prática, os programas que utilizam os medicamentos ainda são precários, o pessoal ainda precisa ser mais cuidadoso nessa prescrição. 

RR - O que levou você a começar esse contato com outras pessoas vítimas da Talidomida, culminando com a criação da Associação ?

CMM - Eu tinha muita dificuldade em trabalhar, operava com telemarketing na minha própria casa, na época nem era muito conhecido, mas um professor de faculdade tinha uma empresa e acabei trabalhando para ele. Esse mercado era muito difícil e eu vi que tinha direito a uma pensão que não estava sendo paga (Lei 7.070), que estava muito defasada e resolvi colocar um anúncio no jornal procurando outras pessoas, em 1991. Aí foram indicando mais gente e a associação nasceu oficialmente em outubro de 1992. Independente de ser ou não associado, mandamos informações, mandamos tudo. Digamos que eu tenha 500 dessas 700 pessoas associadas. 

RR - Há 20 anos certamente os preconceitos eram muito maiores. Como você avalia a evolução da sociedade em relação às vítimas da Talidomida e as pessoas com deficiência de maneira geral ?

CMM - Em relação às vítimas da Talidomida, acho que avançamos porque as pessoas já não se assustam, já não existem tantos preconceitos. Em 91 diziam: "estamos acostumados em ver gente em cadeira de rodas, mas gente sem braço, sem perna, não". Com a divulgação da associação, com tantas campanhas, saiu muito na mídia, as pessoas se acostumaram mais com as nossas deficiências, o que deu abertura também para outros problemas genéticos. Acho que em relação a todas as deficiências, melhorou. Hoje as pessoas já não olham tanto para a gente com aquela curiosidade, cara de assustado. Mas, em relação às leis, apesar de estar tudo aí, a gente não vê o cumprimento de nada, não vê o avanço, temos que brigar por uma simples vaga reservada para pessoa com deficiência. É muito triste a falta de educação da sociedade, as pessoas usam a vaga na maior cara de pau e acham que estão corretas, então acho que não avançamos. E também não tenho visto lideranças novas. Na questão do esporte está ótimo, tem muita gente ganhando medalha e tudo, parece que a gente serve mesmo para ganhar medalha, desculpe, é o que eu penso. Falta mais empenho das secretarias voltadas a pessoas com deficiência, fazer políticas públicas, ainda falta sensibilidade dos nossos políticos, estão ainda muito olhando para o próprio umbigo. 

RR - Quais as principais conquistas nesses 20 anos ?

CMM - Uma delas foi a Lei 12.190, de janeiro de 2010, que concede indenização por dano moral às pessoas com deficiências físicas decorrentes do uso da Talidomida. Não foi tanto pelo valor, mas pelo reconhecimento de que erraram. Além dessa indenização, tivemos muitas leis, conseguimos muita coisa. 

RR- E quais as próximas reivindicações ?

CMM - Agora estamos lutando para conseguir antecipação da aposentadoria. É uma coisa que pessoas com outras deficiências também estão pedindo. Se a gente conseguir primeiro vai dar uma abertura para as demais. Entramos também em uma nova conversa com o governo para restabelecer o valor das pensões para que a gente possa viver. Estamos envelhecendo e o valor está muito defasado desde a época da revisão de 1993. 

RR - Como as pessoas podem ter acesso ao documentário ? O que a ABPST pretende fazer daqui para a frente ?

CMM - Já foi feita uma tiragem com 1.200 cópias e providenciada uma nova na mesma quantidade. Temos enviado graciosamente aos associados, é entrar no site e solicitar (www.talidomida.org.br). Damos prioridade para faculdades, imprensa, entidades no exterior, mas também atendemos pessoas em geral. Vamos jogar o documentário no YouTube dentro de um ou dois meses, o que vai dar uma grande visibilidade. Quem sabe podemos fazer um outro documentário sobre a falta de respeito à legislação brasileira ? 



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