Ministério da Saúde abre consulta pública sobre doenças raras
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Especialistas
e profissionais de saúde podem contribuir com as diretrizes para atenção
integral a pacientes e critérios para habilitação de serviços
O
Ministério da Saúde publicou na última semana, a consulta pública do documento
que estabelece diretrizes para a atenção integral e acolhimento às pessoas com
doenças raras na rede pública. O objetivo é instituir a Política Nacional de
Atenção às Pessoas com Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS) para
oferecer atenção integral a pacientes com anomalias congênitas, problemas
metabólicos, deficiência intelectual e doenças raras não genéticas.
Também
entra em consulta o texto que traz as normas para a habilitação de hospitais e
serviços que farão o atendimento a este público no país. Com a instituição
desta política para doenças raras, a assistência será estendida aos familiares
dos pacientes. A consulta pública terá duração de 30 dias.
Na
prática, a criação desta política vai ampliar e melhorar o atendimento dos
pacientes de forma humanizada na rede pública, com regras claras a serem
seguidas pelos profissionais de saúde do país. Com as diretrizes, esses
profissionais - da Atenção Básica e da Alta Complexidade - vão ter um guia para
organizar o atendimento e de verificação dos sinais e sintomas que devem ser
percebidos, além das terapias serão aplicadas a cada caso.
ATENDIMENTO
- Atualmente, o Sistema Único de Saúde (SUS) conta com 25 tratamentos
protocolados e oferta medicamentos para 12 doenças raras: Angiodema
Hereditário, Deficiência de Hormônio do Crescimento (Hipopituitarismo), Doença
falciforme, Doença de Gaucher, Doença de Wilson, Fenilcetonúria, fibrose
cística, hiperplasia adrenal congênita, ictioses hereditárias, síndrome de
Turner, hipotiroidismo congênito, osteogêneses imperfeita.
O conceito
de doença rara utilizado pelo Ministério da Saúde é o mesmo recomendado pela
Organização Mundial de Saúde (OMS): doença que afeta até 65 pessoas em cada 100
mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada duas mil pessoas. As doenças raras são
caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só
de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma
condição. Estima-se que existam entre seis mil e oito mil dessas doenças raras,
sendo que 80% têm causa genética. As demais têm causas ambientais, infecciosas,
imunológicas, dentre outras.
No SUS, o
atendimento dos pacientes será organizado em serviços de atenção especializada
e centros de referências, que serão componentes da Política de Atenção às
Pessoas com Doenças Raras, que deverá promover ações preventivas, de
diagnóstico e assistência completa, com a oferta de tratamento adequado e
internação nos casos recomendados.
A
elaboração de qualquer protocolo de atendimento pelo SUS - seja a inclusão de
um novo medicamento ou vacina, de uma nova técnica cirúrgica ou de um
tratamento para uma nova doença - requer estudos científicos que os respaldem.
Manifestações
relativamente frequentes podem simular doenças comuns, dificultando, assim, o
seu diagnóstico, causando elevado sofrimento clínico e psicossocial aos
afetados e suas famílias. As doenças raras são geralmente crônicas,
progressivas, degenerativas e até incapacitantes, afetando a qualidade de vida
das pessoas e de suas famílias.
GRUPO - Os
documentos que entram em consulta pública são resultado do trabalho do Grupo de
Trabalho, instituído ano passado, para a formulação da Política de Atenção às
Pessoas com Doenças Raras. O grupo é formado por técnicos e representantes de
sociedades, especialistas na área e membros de associações de apoio às pessoas
com Doenças Raras.
A missão
deste grupo é formular a política e estabelecer como deve ser o cuidado
integral do paciente, incluindo a promoção da saúde, a prevenção, o tratamento
e a reabilitação nos casos indicados, em todos os níveis de atenção, com equipe
multiprofissional, atuação interdisciplinar, possibilitando identificar e
tratar os principais problemas de saúde relacionados a doenças raras.
O
atendimento a pacientes com alterações genéticas no metabolismo envolve desde a
capacidade das instituições de ensino de formar profissionais especializados
até a estruturação de serviços para garantir não somente a realização de exames
diagnósticos, mas garantir o tratamento nos casos indicados, incluindo o
acompanhamento dos familiares.
Fonte:
Ascom/MS
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