19/02/2013

Dia das Doenças Raras


Evento ocorre em São Paulo no dia 28 deste mês, focando-se na conscientização da sociedade.

   No próximo dia 28 de fevereiro, acontecerá em São Paulo, o Dia das Doenças Raras, um evento focado na conscientização da sociedade sobre a existência desse grupo particular de doenças que, só no Brasil, atinge cerca de 15 milhões de pessoas, o equivalente a 8% de toda a população de nosso país.
   Pessoas de diversos lugares do Brasil participarão do evento que conta, também, com a presença de diversas associações de pessoas com doenças raras, especialistas, pesquisadores e profissionais da saúde, além de representantes do g overno federal.
   O objetivo do evento é apresentar os Documentos Norteadores para a Política Nacional de Doenças Raras no SUS, construídos durante o ano de 2012 no Grupo Técnico criado pelo Ministério da Saúde. O evento, organizado pelo Instituto Baresi, pela SED BRASIL, pela FEBER e pelo mandato do Deputado Edinho Silva, em parceria com as outras associações que participaram do Grupo Técnico do Ministério da Saúde: AMAVI, FEBRAPEN, ABG e Instituto Canguru, FEBER. Conta, ainda, com o apoio da Sociedade Brasileira de Genética Médica, Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida de São Paulo, da Secretaria Municipal de Saúde e de várias outras associações de pessoas com doenças raras.
   O dia das doenças raras será realizado no dia 28 de fevereiro, no Memorial Uninove, na Barra Funda. Suas atividades terão início às 13h, terminando às 19h, quando se dará o encerramento do evento. Várias atividades estarão disponíveis para pessoas de todas as idades, inclusive crianças. O evento contará com diversas mesas de discussão entre médicos e pacientes acerca das doenças raras e seus efeitos na vida de uma pessoa. Essa é uma oportunidade única e especial de a sociedade conhecer e compreender um problema que, mesmo indiretamente, afeta a todos nós, sem exceção. Venha e participe.
   O Instituto Baresi é um fórum nacional de associações de pessoas com doenças raras, e sua estrutura abriga associações formalizadas, movimentos e pessoas com doenças raríssimas. Auxiliou na formulação de mais de 40 projetos de lei a respeito do tema, e possui núcleos regionais em todo território nacional.

Data: 28 de fevereiro de 2013 
Local: Auditório Campus Memorial 
Endereço: UNINOVE CAMPUS MEMORIAL 
Av. Dr. Adolfo Pinto, 109 
Melhor acesso: Av. Francisco Matarazzo, 364 – prédio C – Barra Funda São PAulo 
Horário: 13h às 19h 
Entrada gratuita

Informações: instituto.baresi@gmail.com (11) 98129-9001 com Marcelo 
ou Stella - (11) 3886-6614 - stellinhasousa@gmail.com

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